Après une nuit encore irrégulière où j’ai pu dormir, tout de même, un peu plus de 5 heures, place à une journée qui va marquer une étape dans le processus d’adaptation à la pompe.
Jusqu’ à présent, avec l’équipe médicale, on jouait principalement avec le dosage de la pompe. Mais cette matinée du 5e jour à montrer que les périodes On étaient dorénavant accompagnées systématiquement de dyskinésie. Cela signifie tout simplement que je suis en surdosage. Donc, le but étant d’éliminer les médicaments oraux, il est temps de commencer à le faire.
Donc, décision est prise, peu avant l’heure de déjeuner, de passer à la phase 2 et de diminuer le dosage des médicaments oraux le lendemain tout en augmentant le débit de la pompe. D’ailleurs, ce dernier est appliqué dès l’après-midi. Pour rappel, l’idéal de l’utilisation de la pompe est de supprimer la totalité des médicaments oraux.
Et, surprise, la réduction du dosage des médicaments oraux est appliqué le soir même, avec réduction de moitié !
La suite de la nuit et la 6e journée pourrait être un compte appelé « La phase 2 et le yo-yo« .
L’équipe médicale et moi-même sommes confiants, mais la nuit va encore faire des siennes. Après un coucher relativement tôt à 20h30, il faut dire que cela fatigue pas mal, je me réveille vers 1h du matin complètement off. Et il me sera impossible de me recoucher et de me rendormir, malgré deux bolus. À 6h, premier médicament avec dosage réduit de moitié comme prévu et, assez fatigué, j’arrive à faire une sieste matinale jusqu’à 7h20. Et, en plus, je me réveille « on », ce qui me permet de profiter de mon petit-déjeuner avant de retomber en off. Et on m’annonce que le prochain médicament est à 10h et non 8h !!!!!! Ils ne m’avaient pas dit qu’ils multipliaient l’espace entre les prises par 2 !
Donc, je résume :
– on divise par 2 le dosage des médicaments oraux ;
– on multiplie par 2 l’espace entre les prises ;
Ce qui donne, en « mathématiques médicales », un dosage global quotidien divisé par 4, sans compter que, en plus, la nuit, les médicaments oraux ont été supprimés ! « Radical » comme la déclaré lui-même le médecin. Maintenant, c’est simple pour les médicaments oraux : 6h, 10h, 14h, 18h et, 22h.
L’après-midi va être le terrain de jeu de la phase 2 et de son yo-yo. Je vais faire plusieurs allers-retours entre les états On et Off, parfois même sans prendre de médicaments ou de bolus. Ainsi, à 15h45, trois quarts d’heure après un bolus, je passe On. À 16h35, retour du Off puis 10 minutes plus tard, le On fait son retour. Puis 17h10, je retourne dans le camp du Off, pour en sortir à 17h20, pour y revenir de manière plus longue à 17h30.
La soirée sera moins agitée et la nuit est une autre histoire !