Comme annoncé le 20 janvier dernier, l’attente pour l’opération des électrodes devrait être de 12 a 18 mois. Mais j’ai beau avoir de la patience et, depuis 5 ans maintenant, appris certaines choses sur comment la gérer, j’ai des limites.
En effet, mon état de santé évolue pas dans le bon sens et c’est logique. Mais cela devient de plus en plus compliqué. Entre les fluctuations la journée et les nuits avec insomnies, parfois ponctuée de dystonies, je fatigue physiquement et mentalement. En plus, cela m’empêche de faire certaines choses, étant parfois en période « off » durant la journée.
Alors en attendant les électrodes, j’ai demandé à avoir la pompe à apomorphine. Je vous rassure, rien à voir avec la morphine. L’apomorphine est un agoniste dopaminergique qui est donc administré en continu par voie sous cutanée.
Cela a plusieurs avantages :
- palie au manque permanent de dopamine, jour et nuit,
- contourne la lenteur de la digestion et, principalement, la vidange de l’estomac (ce qui est mon cas},
- évite le conflit entre traitement et protéines lors de la digestion (ce qui est mon cas),
- diminue les fluctuations et, possiblement, les dyskinesies,
- diminution des prises de médicaments,
Bien évidemment, il y a l’envers du décor :
- piqûre quotidienne pour mettre en place le cathéter,
- peut nécessiter le passage quotidien d’une infirmière s’il y a un manque d’autonomie sur l’installation du cathéter,
- transport d’un appareil externe,
- retrait quasi systématique de la pompe en cas de baignade ou de douche,
- gestion de l’autonomie de la batterie de la pompe et de l’ampoule d’apomorphine.
Mais ces points noirs peuvent être limités, voir éliminés, si on est autonome sur l’installation du cathéter et sachant que certains modèles de pompes ont en accessoire un caisson étanche.
Mais dans tous les cas, les bénéfices me semblent plus importants que les contraintes.
Donc, lundi 16 février, un prestataire viendra me présenter la pompe apomorphine à la maison. Et, normalement, sous deux mois je devrais être équipé après une hospitalisation de 7 à 10 jours. Cette durée est nécessaire pour trouver le bon dosage et vérifier que je réagi bien à l’apomorphine.
Dans le protocole établi, je devrais faire des tests qui sont les mêmes que ceux pour la SCP. Par chance, comme je les ai fait assez récemment, inutile de recommencer. Heureusement parce que je n’ai absolument pas envie de revivre la nuit de privation de médicament.