Le choix de cette période n’est pas innocent. Vous le savez sûrement, ou vous allez l’apprendre aujourd’hui, le 11 avril de chaque année est la journée mondiale de Parkinson. Partout dans le monde, des activités colloques, animations, spectacles et autres manifestations sont organisées. Il va de soi que la France n’est pas en reste avec de multiples associations qui organisent ces différents évènements sur tout le territoire et, bien évidemment, France Parkinson en fait partie à travers ses 82 comités départementaux.
Pour le Comité du Puy-de-Dôme, un adhérent pongiste et, par ailleurs, président d’une petite association pour son village, m’a suggéré la pièce de théâtre « Nos Premiers Pas ». C’est une pièce mise en scène par Déborah Krey d’après l’œuvre autobiographique de Caroline Susa, une voisine de Clermont l’Hérault. Cette dernière est diagnostiquée avec la maladie de Parkinson à l’âge de 37 ans et va se servir de l’écriture comme exutoire de sa colère. Ainsi, pendant 6 mois, elle ne va pas cesser d’écrire sur sa colère, ses angoisses, ses questionnements, sans jamais penser un jour partager ses mots/maux.
Mais un soir d’été au bord d’un lac, la rencontre imprévue entre Caroline Susa et Déborah Krey va changer la donne.
Le décor est posé, si je puis dire, je ne vous en dirais pas plus et je vous laisse avec le teaser :
Nous avons donc choisi de mettre en place cette pièce de théâtre dans le cadre de la Journée Mondiale Parkinson 2026 qui est le samedi 11 avril. 1er objectif !
Mais parallèlement, ce sont les vacances scolaires et ma femme et les 3 loustics partent pour l’Espagne au sud de Valencia. Le but sera de les rejoindre en BlaBlaCar version covoiturage et non bus. Pourtant, il existe un trajet FlixBus Clermont-Ferrand / Valencia, mais c’est entre 15 et 20 heures de trajet. Étant tout juste équipé de la pompe, j’ai encore beaucoup de fluctuation avec des périodes dyskinétiques. De quoi surprendre et affoler les autres passagers d’un bus avec, en plus, une pompe qui bip dès qu’on la touche. Décision est donc prise de passer par le covoiturage, plus souple en termes d’horaire, de gestion des arrêts et de la relation avec les éventuels autres passagers. 2e objectif !
Donc, deux objectifs complètement différents mais concomitants.
L’organisation d’un évènement n’est jamais aisé surtout pour des non professionnels que nous sommes. Il faut penser à plein de choses dont nous n’avons pas l’habitude de coexister : location de la salle, billetterie, sécurité, SACEM, hébergement de la troupe, repas, pot de l’amitié, fléchage, assurance, affiches, communiqué de presse, intervenants. Ah oui, j’avais oublié de préciser qu’à l’issue de la pièce de théâtre, il y aura un temps d’échange entre le public, la troupe et des professionnels en relation avec la maladie de Parkinson invités par nos soins (kiné, entraîneur de tennis de table, psychologue, professeure de Tango, Professeur de Qi Gong).
Bon an mal an, au fur et à mesure nous y arrivons et les cases se cochent à l’approche du 11 avril.
Côté Blablacar, je pensais que la tâche serait nettement plus aisée à mettre en œuvre. Mais c’est une question de timing et à quelques jours du départ prévisionnel vers l’Espagne, je n’ai toujours pas de trajet pour Valencia en partant le matin et arrivant à une heure raisonnable pour être récupéré et ne pas être obligé de prendre une nuit d’hôtel.
En fait, ce que je remarque, c’est que Clermont-Ferrand n’est pas une ville de départ ou d’étape pour l’Espagne. Par exemple, les trajets quotidiens pour Barcelone peuvent se compter sur les doigts d’une main, tandis que des villes comme Béziers, Narbonne ou Perpignan peuvent avoir de 15 à 30 départs/passages chaque jour offrant un panel nettement plus large au niveau horaire.
Dès lors, il devient intéressant de prendre ces villes comme correspondance. Seul petit hic, il faut le faire manuellement, car Blablacar ne dispose pas d’un outil de programmation avec correspondance ou alors je ne l’ai pas trouvé.
Donc je m’attelle à la tâche à l’aide d’un petit tableau Excel. Et pourquoi ne pas utiliser une IA pour trouver le trajet idéal ? C’est que j’ai essayé, mais différentes mesures de sécurité empêchent les IA de le faire : c’est l’anti-web scraping. Ainsi, le simple fait d’avoir un compte peut bloquer la recherche, car les données ne sont pas publiques, filtrer les adresses IP, analyser le comportement des « utilisateurs » ou encore les Captcha. Bref, ça ne marche pas ou mal. Donc, il faut le faire à la main et au tableur !
Et j’ai beau chercher, je n’arrive pas à atteindre Valencia avant 23h et il n’est pas question que Madame vienne me chercher à cette heure ou que je prenne une chambre d’hôtel. Il y a toujours un endroit qui bloque dans le cheminement. J’ai beau essayé de passer par Béziers, Narbonne, Perpignan, Le Boulou, Figueres, Gerone, Barcelona, Tarragona, Vinaros, Peniscola ou Castellon, rien n’y fait et nous sommes à 3 jours du départ.
Le jeudi 9 avril au soir, pour rappel, je suis sensé partir dimanche 12 avant le lever du jour, je trouve le chaînon manquant, et même plus. En effet, j’avais déjà trouve un Orcet -> Narbonne partant à 6h50 et arrivant à 10h40 et je trouve un Narbonne -> Gandia partant à 13h10 et arrivant à 20h20, ce qui évite de venir me chercher à Valencia, l’idéal. Je sors la CB, réserve et paye. Et la confirmation se fait attendre… Puis le message tombe « No es posible, lo siento » / « Ce n’est pas possible, désolé » ! Réservation annulée…Je suis dépité… Et l’annonce disparaît… Je me dis qu’il a dû annuler son voyage à la suite d’un problème… Mais quelques heures plus tard, la même annonce refait surface. Bizarre. Je ne cherche pas à jouer et passe mon chemin…. nous sommes le 10 avril et l’horloge tourne….
Et bingo ! Je trouve un Narbonne -> Valencia partant à 11h et arrivant à 17h30. Je sors la CB, réserve et paye. Et la confirmation de fait attendre… pas longtemps ! La conductrice valide la réservation.
Au final, la pièce de théâtre se passe bien et il y a eu quelques questions/réponses lors des échanges après la pièce. Quant au déroulement du voyage vers Valencia, il fut sans encombre, la correspondance se fit tranquillement et sans retard et je pus rejoindre ma troupe en fin d’après-midi à Valencia.
Ce qui me ramène à la première phrase de cet article : « le choix de cette période n’est pas innocent« . En effet, je le savais déjà, le stress est un facteur aggravant des symptômes de la maladie et réduit, de ce fait, l’efficacité du traitement. L’un des moyens assez simple de voir cet effet du stress est de comptabiliser le nombre quotidien de bolus. Car lorsque je prends un bolus, c’est que je passe ou que je suis déjà passé en mode Off, et donc que le traitement n’agit plus comme il le devrait. Ainsi, pour ces 8 jours, j’arrive à un total de 67 bolus, soit une moyenne quotidienne de 8,4 Bolus, soit encore 1 toutes les 2h52… ce qui est, bien évidemment, trop élevé et loin de la situation idéale.
Alors, qu’en est-il quand le stress diminue ? Nous allons voir cela sur les 7 jours qui suivent…
…dans le prochain article !
Pour les affiches en relation avec le titre, j’ai été assez déçu du premier prompt qui était volontairement vague pour laisser les mains libres aux IA. Elles avaient toutes en « tête », ou presque, la même ambiance.
J’ai donc orienté un peu le prompt en demandant d’éviter le milieu policier/militaire avec une ambiance joyeuse sans tomber dans le comique. Et voici le résultat :
Deux IA, CoPilot et ChatGPT (avec le nouveau moteur génératif d’image) semblent avoir eu une idée assez proche l’une de l’autre.