La nuit du 25 vers le 26 mars, c’est-à-dire du 14e vers le 15e jour, a été un peu courte avec 4h40 de sommeil étalées entre 22h et 5h30, mais cela va pas mal, me réveillant semi On/Off ou Off/On dans le sens de votre choix.
Vers 6h10, je passe complètement Off, me disant que je prendrai un Bolus peu après 7h30, histoire d’être d’aplomb vers 8h et de profiter d’un moment que j’aime bien : le petit déjeuner.
Il est 7h30 et je m’apprête à donc à prendre un bolus pour qu’il agisse un peu avant 8h, sachant qu’il faut généralement une vingtaine de minutes d’attente avant d’en ressentir les effets. Mais, comme la veille, je perçois les prémices d’un passage vers le On. Je décide d’attendre quelques minutes supplémentaires avant d’activer le bolus. Bonne idée, car, effectivement, l’arrivée du On se confirme. J’aurai le temps de prendre mon petit déjeuner et de prendre ma douche avant de passer off vers 9h10.
Le jeudi matin est le moment de « la grande visite » par l’équipe médicale qui permet généralement de décider d’une éventuelle sortie le vendredi. Cela n’est pas mon cas. Il est décidé de me garder et il est abordé la décision de monter encore d’un 1/2 niveau le débit de la pompe. La neuro discute aussi la possibilité de réintroduire des cachets. La peur des hallucinations et autres troubles du comportement sont toujours présents. Le petit singe que j’ai sur l’épaule gauche me chuchote à l’oreille qu’ils sont des petits joueurs…. Nan, je déconne, je n’ai pas de singe sur l’épaule… C’est un perroquet 🤣🤣🤣🤣 Donc, je reste en observation le vendredi et le samedi, et si cela va il est évoqué une possible sortie test le dimanche.
Durant le reste de la journée, le phénomène de passage en On sans Bolus ne se reproduira pas, mais la durée des effets des Bolus semble s’être allongée pour atteindre parfois les 3 heures.
La nuit suivante fut très hachée, d’abord dérangé plusieurs fois par des personnes parlant dans le couloir près de ma chambre puis embêté par des douleurs au ventre qui passeront avant le lever. Cela a tellement « découpé » la nuit en morceaux que ma montre a considéré que je n’avais pas dormi. Un petit bug de l’algorithme, cela arrive parfois.
Toutefois, les effets d’une mauvaise nuit se font encore ressentir sur l’efficacité du traitement. Ce matin, pas de passage en On « automatique ». Un bolus est nécessaire pour démarrer la journée.
Comme tous les matins, c’est la visite médicale, mais le vendredi l’équipe médicale est restreinte puisque les décisions ont été prises la veille lors de « la grande visite ». On m’annonce alors que si tout se passe bien aujourd’hui, la sortie pourrait être avancée à samedi !?! Étonné par la déclaration, je lâche un « Pardon ? » qui résonne encore dans ma tête. Je dis alors, en gros, que si mon traitement n’a pas été modifié, comment veulent-ils que cela évolue et se passe bien ? Je parle alors du 1/2 niveau de débit et de la réintroduction des cachets, évoqués la veille, mais nulle trace de ces éléments dans les notes de l’interne de service. J’ai dû avoir une hallucination auditive ! L’interne déclare qu’elle va en référer au médecin de garde et revenir vers moi.
Elle revient vers moi plusieurs dizaines de minutes plus tard, car elle devait finir sa tournée et rencontrer le médecin de garde. Elle revient avec une proposition : ils souhaitent que je passe la journée de samedi à la maison, du moins dans un environnement plus stimulant que le CHU et voir ce qu’il en est. Ensuite le dimanche j’aurais ma permission pour le théâtre (je vais y revenir) et en fonction du samedi et de dimanche matin, ma sortie pourrait être définitive dimanche ou alors je reviens lundi matin.
En fait, dimanche en fin d’après-midi, l’association Pont du Château Accueille organise une représentation de la pièce de théâtre « Un beau salaud » jouée par la Comédie Solidaire Maringis dont les bénéfices seront reversés au Comité du Puy-de-Dôme de France Parkinson. En tant que Délégué Départemental, je me dois d’être présent et d’introduire la soirée. Donc, le CHU m’avait accordé une permission de sortie pour la soirée et la nuit.
Le reste de la journée ressemble plus à celui des jours pas terribles avec l’utilisation de plusieurs Bolus.