Ce 17e jour, samedi 28 mars, est donc prévu pour être un jour crucial puisque je vais avoir une permission de sortie pour la journée. Le but est de passer la journée dans un environnement plus stimulant que le CHU et de voir l’action de la pompe dans la « vie réelle ». Et selon le déroulement de cette journée, je pourrai sortir dimanche.
La journée commence par un réveil semi on/off et un passage en On sans aide vers 7h45. Ainsi, je vais pour prendre tranquillement mon petit-déjeuner et ma douche. Je me prépare pour la sortie et à 9h15 je respire l’air du dehors. Les senteurs du printemps sont bien là et c’est très agréable de ressentir cela malgré la froidure matinale. C’est aussi le moment où le off se rappelle à moi. Je prends donc un bolus à 9h25 juste à la sortie du CHU, et me voilà On 20 minutes plus tard. Ce délai semble être habituel pour moi et cela permet de quasi prédire si un bolus va fonctionner.
Je reste On jusqu’à 13h05 soit presque 3h30, ce qui est pas mal, malgré quelques dyskinésies. À 13h35, nouveau Bolus qui sera inefficace. J’attends donc 1h30 à avant d’en prendre un autre, sachant que je peux le faire toutes les heures, mais je ne veux pas en abuser et j’ai toujours l’espoir que cela redémarre tout seul.
Arrive 15h et le nouveau Bolus qui, lui, sera efficace… et pas qu’un peu ! En effet, je passe On à 15h20 et je vais repasserai off à 21h45 ! Soit 6h20 avec, tout de même, une période de dyskinésie au début du On et une baisse de régime entre 16h50 et 17h30 où j’ai cru que j’allais retourner vers le off.
La journée se conclut par un bolus pour essayer d’avoir un bon début de nuit. Le réveil a lieu a 5h10 ce qui assez tôt puisque c’est la nuit du passage à l’heure d’été et qu’il est, à l’heure d’hiver, 4h10. Cela se ressentira un peu sur le fil de la journée avec de multiples bolus.
Arrive l’heure de la visite médicale matinale et, comme pressenti, je sors ce dimanche, malgré ma désapprobation. C’est donc, après 18 jours, la fin de mon aventure hospitalière, mais le commencement de ma vie avec la pompe.
Et elle commence tambour battant par une fin d’après-midi théâtrale. En effet, l’association Pont-du-Château Accueille organise une représentation théâtrale de la pièce « Un beau salaud » de Pierre Chesnot jouée par la Comédie Solidaire Maringis au profit du Comité Départemental du Puy-de-Dôme de l’association France Parkinson dont je suis… le Délégué Départemental.
À ce titre, je me dois d’y être présent. Après un discours du président de l’association Pont-du-Château Accueille, Christian Mallevergne, et de moi-même, en la présence du nouveau Maire Christophe Cescut, fraîchement élu le matin même par le Conseil Municipal, la pièce se déroule bien et la poilade est de la partie.
Après la représentation, place à la restauration pour la troupe de théâtre, les membres du bureau de l’association Pont-du-Château Accueille, du maire de Pont-du-Château accompagné par sa première adjointe, et moi-même. Ce sont des membres du bureau qui ont tout préparé et elles sont impressionnantes, tant par la quantité que la qualité : salades composées, petits fours, rillettes, pâtés et autres rosaces de charcuterie suivis du plateau de fromages, de fondant au chocolat, de flan et de gâteau au citron. Rien à envier à un traiteur.
Le repas fini, la fatigue de cette journée spéciale se fait tout de même ressentir et il est temps de rentrer. Mais je ne rentre pas chez moi, mais chez ma belle-mère. En effet, ma femme et les trois loustics sont à Villebon sur Yvette, en région parisienne, où l’ainé participe au Championnat de France Juniors de Judo 1ère Division dans la catégorie -81 kg. Malheureusement, il ne fera pas de performance, mais je suis extrêmement fier de lui et se son parcours en judo commencé à l’âge de 3 ans et demi.
Mais ça, c’est une autre histoire, tout comme cette première nuit en dehors du CHU avec la pompe.